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13° GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE - #RareDiseaseDay #UNIAMOLEFORZE

Come ricorre da ben 13 edizioni, UNIAMO ricorda l’appuntamento annuale del 28 febbraio della Giornata Mondiale delle Malattie rare, evento avente luogo in ben 54 nazioni.


UNIAMO (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) si impegna a dar voce, risorse e possibilmente cure, a quelle malattie che per la loro rarità e difficile diagnosi sono spesso ignorate o sconosciute. Ricordando inoltre quanto sia importante per ogni malattia ricevere le dovute attenzioni, a maggior ragione quelle rare e silenziose che colpiscono milioni di persone in tutto il mondo.


Secondo i dati provenienti dai registri regionali e dal Sesto Rapporto MonitoRare 2020, in Italia coloro affetti da malattia rara sono quasi 2 milioni, di cui 1 su 5 è un bambino.



ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE


In quest’anno un po’ particolare, la Federazione UNIAMO grazie al supporto delle Associazioni, ha deciso di dar voce a questa 13° edizione, illuminando con i colori della Giornata delle Malattie Rare diversi monumenti d’Italia.

(Per scoprire i monumenti italiano che aderiscono all’iniziativa, visitare il sito internet: https://www.uniamo.org/accendiamo-le-luci-sulle-malattie-rare-elenco-monumenti/)


CURIOSITÀ - 🗓️ Perché proprio il 28 febbraio 🗓️ Forse non tutti sanno che, la prima edizione della Giornata delle Malattie Rare venne celebrata il 29 febbraio del 2008, una data alquanto “rara” visto la sua ricorrenza ogni 4 anni. Infatti, è proprio per questa sua caratteristica insolita che si è deciso di celebrare tale Giornata nell’ultimo giorno del mese di febbraio, il più “raro” dei mesi dell’anno.

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